A.Mor.Hi nasce nel 2018 dall’esperienza della storica associazione “Amici di Francesco” per offrire supporto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da Malattia di Hirschsprung. L’associazione promuove la ricerca scientifica, la diffusione di informazioni corrette sulla patologia e il miglioramento della diagnosi e della presa in carico clinica. Offre sostegno psicologico e condivisione tra famiglie, contribuendo a ridurre l’isolamento spesso associato alle malattie rare. Collabora con specialisti, centri clinici e reti nazionali e internazionali per favorire l’aggiornamento medico-scientifico e la tutela dei pazienti. A.Mor.Hi partecipa inoltre ad attività di sensibilizzazione pubblica e advocacy nel campo delle malattie rare (ERNICA).
Associazione Italiana Celiachia AIC
A.Mor.Hi rappresenta pazienti e famiglie affetti da Malattia di Hirschsprung (HSCR), una rara malattia congenita della motilità intestinale riconosciuta con codice di esenzione RN0200. L’associazione opera nell’ambito delle malattie rare gastroenterologiche e delle anomalie congenite intestinali.
Descrizione estesa
Sede e localizzazione
Via delle Panche, 38/1/1, Florence, Metropolitan City of Florence, Italy
Box informativo
L’associazione conta circa 90 soci.
- Eventi imminenti o giornate di sensibilizzazione
Partecipazione alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Convegno annuale dedicato alle famiglie e ai professionisti sanitari - Campagne educative o nuovi materiali informativi
Webinar di formazione e aggiornamento sulla patologia
Attività informative tramite notiziari, materiali divulgativi e canali social - Campagne educative o nuovi materiali informativi
Webinar di formazione e aggiornamento sulla patologia
Attività informative tramite notiziari, materiali divulgativi e canali social - Opportunità di partecipazione
Possibilità di aderire come socio ordinario o sostenitore
Coinvolgimento in attività associative, raccolte fondi, webinar e iniziative di advocacy
Collaborazione con professionisti, ricercatori e reti europee sulle malattie rare
Contatto
Email: segreteria@celiachia.it
Telefono: 010 4550685/ 346 9856625
Referente: Presidente Rossella Valmarana
Richiedi informazioni